生技中央于11/30攜手「天賦和代謝疾病關懷之友協會」（先代會），配合舉辦了一場名為「與愛偕行 相伴成長~電影同歡會」公益活動。但愿透過《腦筋急轉彎2》動人勵志的影片及交流平臺，為罕病病友和其家屬帶來更多的撐持與溫暖，展現社會關懷與生技結合的氣力。

跨界互助 推動罕病關懷

生技中央長期致力於新藥研發(fā)，特別是針對難治疾病的創(chuàng)新沖破。最近幾年來，將眼光聚焦於罕見疾病領域，但愿透過與醫(yī)療機構、產學界的互助，加快罕病治療藥物的開發(fā)。生技中央陳綉暉代辦署理執(zhí)行長提到，新藥開發(fā)很複雜，期程很長，但愿透過公益的方式先來協助以和關懷病友，本年接觸到先代會牛道明醫(yī)師和他的志工團隊們，于溝通過程中，相識到因為天賦代謝疾病，使患上青少年于成長階段，就要長期節(jié)制三餐飲食，許多食品都不克不及吃，這對正于發(fā)育成長的伴侶和怙恃都是一件很辛勞的事，但降服代謝疾病，很主要的就是要面對它，並調適本身的表情，才有機會節(jié)制並降服疾病的發(fā)展。?

這次活動也邀請到中研院生醫(yī)轉譯研究中央吳漢忠主任，提到轉譯中央的任務是透過跨領域互助，將基礎研究的結果快速轉化為實際改善人類康健的應用，以代謝性疾病為例，不僅投入致病機制的研究，更與臨床醫(yī)療團隊互助開發(fā)新治療方式。

「與愛偕行 相伴成長~電影同歡會」活動吸引了近200位病友和家屬參與，當天的主題影片《腦筋急轉彎2》，將芳華期的挑戰(zhàn)融入故事，描繪主角萊莉怎樣于成長過程中與她的「情緒腳色」們共處，包括全新一集新插手的成員「焦慮」及「迷惑」。

電影放映後的自由交流時間更讓病友及家屬之間的互動升溫。一名病友家屬分享了他的觀後感想：「電影中萊莉的故事，讓我想起我們面對罕病的一樣平常挑戰(zhàn)，也讓他信賴，接納本身的不完善，是邁向更強年夜的第一步。」

罕病關懷違後最堅實溫暖的氣力

生技中央特別致敬「先代會」和其創(chuàng)辦人牛道明醫(yī)師，表揚他們于罕見疾病研究、病友關懷的專心支付及成績。

牛醫(yī)師長年投入罕病研究，也促進他于1998年景立先代會，推動罕病病友的聯合門診服務，並透過教誨、藥物引進及生理撐持，成為罕病家庭最堅實的後盾。

牛道明醫(yī)師特別出席參加當天電影欣賞活動並暗示：「罕病患者不應該被社會遺忘，我們努力支付的每一一步，都是為了讓每一位病友能夠坦然面對生擲中的不完善、努力維持有尊嚴及品質的糊口，同時也不要放棄尋求夢想的機會?！?/p>

這次活動不僅是一場簡單的電影分享，更是一場生命價值與生技創(chuàng)新的深刻交流。透過社會的配合參與及努力，為罕病病友及家屬的未來盡一份心力。

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